Les soins palliatifs de fin de vie : une vie libre, riche et active jusqu’à la fin

Les soins palliatifs, également appelés soins de fin de vie, sont un type de soins spécialisés offerts aux personnes atteintes d’une maladie qui limite leur espérance de vie. En mettant l’accent sur la qualité de vie plutôt que sur un traitement médical agressif, les soins palliatifs permettent aux patients de passer leurs derniers mois ou leurs dernières semaines de façon confortable, de se sentir soutenus physiquement, émotionnellement et spirituellement, et de mourir dans la dignité. Les soins palliatifs fournissent également aux proches un soutien essentiel en leur permettant de passer du temps avec leurs êtres chers sans le stress et la fatigue physique associés à la prestation de soins.

Les soins palliatifs sont offerts dans des hôpitaux et des établissements de soins de longue durée ainsi qu’au domicile des patients. Dans plusieurs collectivités canadiennes, les patients ont une option de plus : les maisons de soins palliatifs. Ces maisons sont de petits établissements – de 10 lits tout au plus – pourvus de professionnels de la santé spécialement formés. Pour les personnes en fin de vie, ces établissements sont comme une seconde maison – où leur souffrance est minimisée et où leur vie reprend tout son sens. Les soins palliatifs épousent l’idée d’une « bonne mort » ou d’une « mort bien entourée », et sont des soins holistiques qui traitent la personne plutôt que la maladie.

Selon leur province de résidence, les patients peuvent être orientés vers des maisons de soins palliatifs par des organismes de santé ou des médecins. Les patients et leurs proches n’ont rien à débourser pour ces soins, à part les médicaments. La plupart des maisons de soins palliatifs sont des organismes de bienfaisance sans but lucratif, financés en partie par les autorités ou régies de la santé provinciales et en partie par les dons qu’ils reçoivent. Par l’intermédiaire de la Fondation Bayshore action pour la vie, Soins de santé Bayshore fait des dons à plusieurs maisons de soins palliatifs en Colombie-Britannique, en Ontario et au Nouveau-Brunswick; les sommes remises sont recueillies par nos employés. Bon nombre de nos succursales ont choisi des maisons de maisons de soins palliatifs comme partenaires communautaires et appuient leur cause.

« Il est important de soutenir les gens à la fin de leur vie et de les laisser vivre leurs derniers moments comme ils l’entendent. N’y a-t-il pas de meilleur sentiment de contrôle que celui-là? », déclare Tina Learmonth, directrice de secteur des succursales de Bayshore au Nouveau-Brunswick et une militante de longue date des soins palliatifs. Les succursales soutiennent les maisons de soins palliatifs à Saint John, Moncton et Fredericton. Les employés font des dons par prélèvements sur leur salaire et recueillent des fonds en organisant des marches (qui se tiennent de façon virtuelle durant la pandémie) et d’autres initiatives. La Fondation Bayshore verse une somme égale à 50 % des fonds recueillis.

Tina Learmonth se rappelle comment elle percevait les soins palliatifs pendant ses études. Au début, le sujet la rendait nerveuse. « Je pensais “Que voulez dire, on ne parle que de la mort et de la façon de mourir?” – mais j’ai vite compris que les soins palliatifs étaient centrés sur la vie, une vie vécue pleinement. »

Ça veut dire quoi? Au Bobby’s Hospice, un établissement de 10 lits à Saint John, où Tina Learmonth a été membre du conseil d’administration pendant dix ans, cela dépend de la personne et de ce qui les rend heureux. Le personnel va régulièrement au-delà des attentes pour combler les souhaits d’un patient. « Une fois, ils ont organisé des funérailles pour un patient encore en vie et des centaines de personnes se sont présentées. Ils ont aussi organisé un bal des finissants. Ils ont même fait venir un imitateur d’Elvis pour un jeune homme qui était un grand admirateur d’Elvis », ajoute Tina Learmonth.

Le temps que les patients passent avec leur famille et leurs amis est tout aussi important. « La maison de soins palliatifs, c’est un lieu de rendez-vous lorsqu’il y a un match de hockey, quatre frères peuvent alors se réunir autour du lit de leur père, avec le chien sur le lit aussi, explique Tina Learmonth. Il y a des lits pour les proches et une chambre pour les enfants, et on encourage les enfants à venir rendre visite, c’est vraiment comme un second chez soi. »

La maison avait été fondée en 1983. Au début, des bénévoles soutenaient les patients chez eux. Plus tard, la maison a commencé à offrir des services aux personnes endeuillées, puis elle y a ajouté un programme de jour, des services éducatifs et des visites d’infirmières. En 2010, après des années de planification et de nombreuses collectes de fonds, Bobby’s Hospice a ouvert ses portes (à la mémoire de leur bénévole Catherine « Bobby » Lawson), c’était la première maison de soins palliatifs dans le Canada atlantique.

Nicole Hamming est directrice des soins à l’Hospice Greater Saint John, l’organisme de bienfaisance enregistré qui gère Bobby’s Hospice et The Hospice Shoppe, une entreprise sociale qui revend les articles qui lui sont donnés. Nicole Hamming supervise les soins aux patients et aux familles, les soins infirmiers, les services de restauration, la musicothérapie, la zoothérapie, les services-conseils et les services éducatifs. (Elle est également liée à Bayshore d’une certaine façon – avant de se joindre à l’équipe de la maison de soins palliatifs, elle travaillait comme directrice des services cliniques.)

« Pour nous, ce qui compte c’est de prodiguer des soins compatissants qui célèbrent la vie. Nous prenons soin de personnes vivantes – ces personnes n’attendent pas simplement la mort, souligne Nicole Hamming. Nous avons créé un milieu où leur douleur et leurs symptômes peuvent être soulagés de façon exceptionnelle, et cela change tout. Puis, nous les aidons à célébrer tout ce qui leur apporte de la joie. »

Il y a beaucoup de joie au Bobby’s Hospice. On y a vu des barbecues, des concerts, des remises de diplômes, des baptêmes et même des mariages. « Nous sommes des infirmières et des infirmiers, mais nous voulons aussi aider les gens à profiter au maximum de la vie. C’est ce qui les motive, et cela a un effet d’entraînement énorme, explique Nicole Hamming. Et parce que les patients reçoivent une attention individuelle et des services experts pour soulager leurs symptômes, leurs proches ne sont plus anxieux. Ils peuvent passer à nouveau du temps avec leur être cher comme une mère, ou une fille ou un mari – ils ne sont plus le ou la proche qui fournit les soins. »

Bayshore soutient le Bobby’s Hospice depuis longtemps, mais la relation est devenue encore plus personnelle en 2017, lorsqu’une de nos soignantes est devenue elle-même une patiente. Peggy, une préposée aux services de soutien à domicile de la succursale de Saint John, avait un cancer incurable et elle a choisi de recevoir des soins palliatifs lorsqu’elle était en phase terminale. « Peggy était une âme merveilleuse et une personne exceptionnelle. Elle dégageait une aura paisible et adorait rire » ajoute Nicole Hamming, qui connaissait déjà Peggy du temps où elle travaillait elle-même pour Bayshore. « C’est particulièrement gratifiant de prendre soin de quelqu’un qui a pris soin des autres toute sa vie, et de la soigner comme vous soigneriez un proche. »

Durant la pandémie, les marches de nombreux organismes de bienfaisance sont devenues des événements virtuels, y compris la Hospice Memorial Walk prévue à Saint John en septembre prochain. Les employés de Bayshore continuent d’être d’ardents promoteurs. « Bayshore a été notre première entreprise commanditaire en 2004, et elle continue d’être un partenaire et une championne incroyable des soins que nos prodiguons, affirme Nicole Hamming. C’est formidable d’avoir un partenaire communautaire qui comprend que notre but, c’est de célébrer la vie. Nous voulons promouvoir une vie libre et active, comme voulu par les patients, et il y a beaucoup de joie. »

Pour en savoir plus sur les treize programmes de soins palliatifs et les autres organismes de bienfaisance que soutient la Fondation Bayshore, consultez notre page Campagnes.