Faire équipe pour lutter contre la fibrose kystique

Depuis la création de la Fondation Bayshore action pour la vie en 2018, le personnel de Soins de santé Bayshore partout au Canada a recueilli des fonds pour des douzaines d’organismes de bienfaisance, y compris des organismes de santé, des maisons de soins palliatifs, des centres d’orientation, des programmes destinés aux jeunes et plus.

Chaque collecte de fonds est gratifiante et revêt un sens particulier pour ceux et celles qui y participent, surtout lorsque la cause les touche de près. Cela est vrai pour l’équipe de Réadaptation Bayshore à Windsor (Ontario). Chaque année, elle recueille des fonds pour Fibrose kystique Canada afin de soutenir un de leurs collègues : Chris Beausoleil.

Chris est le coordonnateur principal du Service à la clientèle de Réadaptation Bayshore pour laquelle il travaille depuis 2012. Après avoir reçu un diagnostic de fibrose kystique à l’âge de cinq ans, il a décidé de ne pas se laisser contrôler par la maladie.

La fibrose kystique est une maladie génétique qui touche les enfants et les jeunes adultes. Elle affecte les cellules qui produisent la sueur, les mucus et les fluides digestifs, et épaissit ces sécrétions, ce qui nuit au fonctionnement normal des canaux, tubes et voies de l’organisme. Avec le temps, de graves dommages en résultent, surtout aux poumons et à l’appareil digestif. Des infections chroniques détruisent les poumons et réduisent leur fonction. D’autres complications incluent la malnutrition, les déficiences vitaminiques, le diabète lié à la fibrose kystique et les infections des sinus.

Selon Fibrose kystique Canada, on estime qu’un sur 3 600 enfants nés au Canada est atteint de la maladie. Il n’existe pas encore de traitement curatif, mais l’organisme affirme que l’espérance de vie s’est améliorée grandement : « Aujourd’hui, on peut s’attendre à ce que 50 % des Canadiens atteints de fibrose kystique vivent jusqu’à la fin de la quarantaine, voire au-delà, et 60 % de toute la population fibro-kystique est composée d’adultes. Dans les années 60, la plupart des enfants atteints de la maladie mourraient avant la maternelle. »

Afin de sensibiliser les gens à la fibrose kystique, Chris partage son histoire depuis qu’il est adolescent à des conférences publiques en Ontario et lors d’événements nationaux. Il est un bénévole de longue date chez Fibrose kystique Canada, et a reçu de nombreux prix nationaux pour son leadership et son engagement communautaire, dont un prix 20 ados avec brio et un prix humanitaire Terry Fox.

Malgré ses problèmes de santé, Chris mène une vie active. Il a pratiqué plusieurs sports et a été entraîneur de soccer et de hockey. En 2010, il a obtenu un baccalauréat avec distinction de l’Université de Windsor en sciences de l’activité physique. Il poursuit actuellement des études en vue d’obtenir un diplôme en commerce.

Chris et sa famille ont recueilli d’importantes sommes pour la recherche sur la fibrose kystique. Pendant 19 ans à compter de 1993, ils ont organisé des ventes-débarras et fait don des produits de la vente qui se sont élevés à plus de 47 000 $ au total. Il y a dix ans, ils ont également mis sur pied une équipe, appelée Mission : Possible, afin de participer à la marche annuelle Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne. Des parents et des amis se joignent à eux chaque année.

Lorsque Chris est entré au service à Bayshore, ses collègues (coordonnateurs et coordonnatrices, gestionnaires et thérapeutes sur le terrain) ont appuyé sa mission. En mai dernier, Réadaptation Bayshore a participé à la marche pour la sixième fois, et cette fois avec le soutien de la Fondation Bayshore.

« Malgré sa maladie et ses traitements quotidiens, Chris s’absente rarement », explique Cheryl Metcalfe, directrice, Services de thérapie – RLISS de l’Ontario chez Réadaptation Bayshore. « Il a une attitude tellement positive, ses collègues doivent lui rappeler souvent de ne pas chanter à voix haute. Chris a eu 32 ans cette année, et le jour de son anniversaire, il a réussi à souffler les 32 bougies! »

Incidemment, Chris a un autre lien avec Bayshore. Il est un client de longue date de la succursale de Chatham dédiée à la prestation de soins à domicile. « Bayshore est mon fournisseur de soins infirmiers à domicile depuis le début, avant que je ne commence à travailler pour Réadaptation Bayshore, » dit-il.

Les collègues de Chris sont honorés de soutenir Mission : Possible et de recueillir des fonds pour les recherches novatrices effectuées au Canada et dans le monde entier. « Chez Réadaptation Bayshore, ajoute Cheryl Metcalfe, nous espérons que ces recherches mèneront éventuellement à un traitement curatif. »

Réadaptation Bayshore offre des services de physiothérapie et d’autres services de santé aux enfants et aux jeunes adultes atteints de fibrose kystique. Pour des renseignements, composez le 1 855 581-4746.

La Fondation Bayshore action pour la vie finance de façon stratégique des initiatives qui améliorent la qualité de vie des Canadiens en supprimant les obstacles qui les empêchent de contrôler leur autonomie.